编辑|L.Y
前言
10月27日，蔡磊的卧室里传来眼控仪微弱的滴答声。 他全身仅眼球能活动，起身需要三人搀扶，喝水需靠针管缓慢注入增稠剂。
但就在这样的状态下，他通过眼控技术打下一行字：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。 ” 这一幕被媒体报道后，迅速引发全网关注。 有人质疑“为何他研制的药物能救别人却救不了自己？ ”蔡磊的回应是：“我无比开心地说这就是我拼搏的意义！ ”
10 月 27 日清晨 6 点，护理人员便开始协助蔡磊进行每日的基础护理。从翻身、清洁到穿戴辅助设备，整个过程需要 40 分钟。由于肌肉萎缩加剧，他的关节活动范围已大幅受限，护理人员每一个动作都需格外轻柔，避免造成疼痛。上午 9 点，蔡磊准时通过眼控仪开启一天的工作 —— 与药物研发团队召开线上会议，查看临床试验数据报告。
展开剩余89%会议中，团队成员汇报了最新的药物试验进展：一款针对渐冻症的小分子药物，在二期临床试验中，已让 12 名患者的病情进展速度减缓 30%。当看到屏幕上的数据时，蔡磊通过眼控仪缓慢打出 “继续优化剂量，关注副作用监测” 的指令。尽管每输入一个字都需要耗费数秒，他却全程保持专注，偶尔还会通过眼球转动示意，让团队成员补充细节。
中午 12 点，简单的午餐过后，蔡磊会有短暂的休息时间。下午 2 点，他准时与公益团队对接，推进 “渐冻症患者救助基金” 的筹备工作。截至 10 月 27 日，该基金已募集到 500 万元善款，将用于为经济困难的渐冻症患者提供医疗设备资助与药物援助。
期间，有媒体问及 “为何你研制的药物能帮助其他患者，却暂时无法改善自己的病情”，蔡磊通过眼控仪给出回应：“药物研发需要严格的临床试验流程，目前药物还处于二期阶段，优先惠及病情处于早期、更有机会延缓进展的患者，我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”
傍晚 6 点，护理人员为蔡磊进行肢体按摩，以缓解肌肉僵硬带来的不适。晚上 8 点，他会通过眼控仪阅读最新的医学文献，直到眼部疲劳才停止。一天的生活，每一个环节都离不开他人协助，却处处透着他对生命的敬畏与对目标的执着。
药物研发的阶段性突破
2025 年 9 月 30 日，蔡磊通过社交平台发布视频，宣布自己参与推动的渐冻症药物研发取得阶段性突破。这款名为 “CL-001” 的小分子药物，经过两年多的研发，在一期临床试验中，成功让 8 名渐冻症患者的神经功能衰退速度减缓 25%，且未出现严重副作用。消息发布后，迅速登上各大社交平台热搜，被网友称为 “渐冻症治疗领域的奇迹”。
据研发团队介绍，这款药物的研发过程充满挑战。从靶点筛选到化合物合成，再到动物实验，每一步都面临无数次失败。蔡磊作为项目发起人与主要资助者，在患病初期便投入大量资金与精力，甚至抵押了部分个人资产。2024 年，药物进入临床前研究阶段时，曾因资金短缺险些中断，蔡磊四处奔走，联合多位企业家成立 “渐冻症科研攻坚基金”，才确保项目得以继续推进。
9 月 30 日的视频中，蔡磊虽已无法自主发声，却通过文字配文写道：“这不是终点，而是让更多渐冻症患者看到希望的起点。” 当时，他还能依靠辅助设备进行简单的手部活动，短短不到 1 个月，身体状况便出现明显变化，这也让外界更深刻地体会到渐冻症病情进展的迅猛，以及他推动药物研发的紧迫性。
为自己，更为群体
随着身体状况的变化，蔡磊早已开始为自己、为渐冻症群体安排 “后路”。在个人层面，他于 2025 年 8 月立下遗嘱，明确将自己的大部分财产捐赠给渐冻症科研与公益事业，其中包括名下的房产、股权以及知识产权收益。同时，他还签署了遗体捐献协议，希望在自己去世后，能为渐冻症的病理研究提供帮助。
“我知道自己的时间可能不多了，但只要还有一口气，就要为这个群体多做一点事。” 蔡磊曾通过文字这样表达。除了个人财产捐赠，他还牵头成立了 “渐冻症科研人才培养计划”，与国内 10 所医学院校合作，设立专项奖学金，资助致力于渐冻症研究的年轻科研人员。截至 2025 年 10 月，该计划已资助 32 名研究生，其中 5 人的研究成果已发表在国际顶尖医学期刊上。
在患者救助层面，蔡磊推动建立的 “渐冻症患者数据库” 已收录全国 1.2 万名患者的信息，为药物研发提供了重要的临床数据支持。同时，他还联合医疗机构推出 “居家护理指导方案”，通过线上课程为患者家属提供专业的护理培训，截至 10 月底，已有超过 5000 名家属参与学习。
对于自己的身后事，蔡磊也有着清晰的规划。他希望在自己去世后，能以纪录片的形式记录自己与渐冻症抗争的历程，以及药物研发的全过程，“希望能激励更多人面对困境时不放弃，也让更多人关注渐冻症群体”。目前，这部纪录片已完成前期拍摄，由知名导演执导，预计将在药物三期临床试验结果公布后上映。
一场跨越国界的抗争
蔡磊的抗争故事，不仅在国内引发广泛关注，也吸引了国际社会的目光。2025 年 10 月中旬，国际渐冻症协会（ALS Association）向蔡磊颁发 “年度抗争者” 奖项，表彰他在渐冻症科研与患者救助领域做出的贡献。该协会负责人表示，蔡磊的努力为全球渐冻症治疗研究提供了宝贵经验，其发起的 “渐冻症科研攻坚基金” 模式，已被多个国家借鉴。
国内企业与公众也纷纷伸出援手。截至 10 月 27 日，已有 200 多家企业向 “渐冻症患者救助基金” 捐款，金额从数万元到数百万元不等。许多网友通过社交平台为蔡磊加油打气，有人分享自己或家人与渐冻症抗争的经历，有人提供相关的医疗资源信息。一位网友留言：“蔡磊老师用自己的行动告诉我们，生命的意义不在于长度，而在于厚度，他的精神会一直激励我们。”
面对外界的支持，蔡磊通过眼控仪回应：“感谢大家的关心，我会继续坚持。希望未来有一天，渐冻症能像感冒一样可防可治，这是我最大的心愿。”
2025 年 11 月 1 日，距离蔡磊曝光近况已过去 5 天。据其团队透露，目前蔡磊的身体状况仍在缓慢恶化，但他每天依旧坚持工作 6-8 小时，重点推进药物二期临床试验的患者招募工作，以及 “渐冻症患者救助基金” 的首批资助发放。首批 20 名经济困难的渐冻症患者已收到基金发放的医疗设备资助，包括呼吸机、眼控仪等。其中一位患者家属通过视频向蔡磊表达感谢：“有了这些设备，我家人的生活质量提高了很多，也让我们看到了希望。”
结语
对于药物研发，蔡磊团队表示，目前已完成二期临床试验的 30% 患者招募，预计将在 2026 年 3 月公布初步数据。“蔡磊先生每天都会关注招募进度，甚至会亲自通过眼控仪与患者沟通，了解他们的顾虑，鼓励他们参与试验。” 团队成员介绍道。
从 9 月底宣告药物研发突破，到 10 月底曝光艰难近况，不到 1 个月的时间里，蔡磊用行动诠释着 “与渐冻症战死” 的决心。他为自己安排的 “后路”，早已超越个人层面，成为推动渐冻症科研与患者救助事业的重要力量。这场与时间的赛跑，他或许无法赢得个人生命的长度，却在拓展着人类对抗绝症的广度与深度。
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